Portal edukacyjny
Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej

Stowarzyszenie Niebieski Motyl

Stowarzyszenie Na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl jest inicjatywą oddolną pacjentek, kobiet dotkniętych rakiem jajnika. Chcemy służyć wiedzą oraz wsparciem kobietom doświadczonym przez nowotwór, w tym w szczególności rakiem jajnika. Przełamywanie tabu na temat nowotworów strefy intymnej stanowi ważny element naszej pracy. Uważamy, że tylko w ten sposób można działać na rzecz profilaktyki, uświadamiania społeczeństwa jak niebezpieczna i podstępna jest  ta choroba. Co więcej, jesteśmy głęboko przekonane, że krążące wokół nowotworów kobiecych mity są szczególnie szkodliwe, gdyż w wielu przypadkach opóźniają rozpoznanie i usypiają czujność onkologiczną Polek. Profilaktyka nowotworowa oraz przełamywanie tabu na temat nowotworów strefy intymnej stanowi ważny element naszej pracy. Na bazie obserwacji i własnych doświadczeń zauważyłyśmy, że kobiety chorujące na nowotwory intymne w wielu przypadkach, w szczególności na początku leczenia – tuż po diagnozie i przed operacją, czują się osamotnione, niezrozumiane i zagubione.

Prace w naszym stowarzyszeniu świadczymy nieodpłatnie, natomiast  jego utrzymanie finansujemy ze składek członkowskich oraz ewentualnych darowizn. Wszelkie działania mające na celu pomoc kobietom dotkniętym chorobą nowotworową, w tym zwłaszcza nowotworem jajnika podyktowane są z potrzeby niesienia pomocy i wynikają z własnych doświadczeń oraz  zmagań z tą ciężką chorobą. Dużo łatwiej jest przejść leczenie mając przy sobie osoby wspierające, osoby, które dokładnie wiedzą co czujemy, czego się boimy i o czym marzymy.

Choroba przewartościowuje życie i sprawia, że każda minuta staje się niezwykle cenna i ważna. W momencie postawienia diagnozy dotychczasowe życie „staje do góry nogami”. Operacje, chemia, badania, walka o leki nierefundowane to codzienność, a przecież pomimo choroby toczy się normalne życie, w którym chcemy czynnie uczestniczyć.

Jako stowarzyszenie, postawiłyśmy sobie za zadanie służyć chorującym kobietom i ich bliskim wielopłaszczyznowym wsparciem – zwłaszcza merytorycznym. Stowarzyszenie Niebieski Motyl  powstało by móc wspierać, edukować i łączyć siły, dążyć do poprawy standardów leczenia, w tym walczyć o dostęp do terapii nierefundowanych. Naszym priorytetem, w oparciu o własne doświadczenie, jest poprawa sytuacji kobiet chorych na nowotwory ginekologiczne, w szczególności dotkniętych rakiem jajnika, a także ich bliskich. W trakcie pracy organizacja podejmuje również działania edukacyjne skierowane nie tylko dla kobiet, ale także całych rodzin, podkreślając jak ważna jest profilaktyka w postaci wykonywania regularnych badań oraz zachowania czujności onkologicznej przez każdego z nas.

Jesteśmy partnerem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Europejskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, Świętokrzyskiego Centrum Onkologii, a także współpracujemy z innymi ośrodkami onkologicznymi w Polsce oraz z różnymi specjalistami takimi jak: psychoonkolodzy, lekarze ginekolodzy – onkolodzy, onkolodzy kliniczni, rehabilitanci, seksuolodzy, dietetycy, kosmetolodzy, wizażyści etc., którzy służą swoją wiedzą podczas organizowanych przez Stowarzyszenie Niebieski Motyl warsztatów dla pacjentek zarówno odbywających się na oddziałach onkologicznych, jak i poza nimi. Niejednokrotnie organizowaliśmy także pikniki profilaktyczne z bezpłatnymi badaniami.

Nasze przykładowe realizowane projekty:

  • 2 edycje Pikniku Profilaktycznego w Kołobrzegu „ Wszystkie Ręce Na pokład” podczas których udało się przebadać ponad 3000 osób;
  • Piknik Profilaktyczny „ Damy Dają Radę” w Kielcach;
  • warsztaty cyklicznie odbywające się na oddziałach onkologicznych w różnych Ośrodkach Onkologicznych w Polsce,
  • warsztaty dla pacjentek onkologicznych „Motyle w brzuchu, coś dla ciała i ducha” cyklicznie odbywające się w różnych miejscach w Polsce;
  • „Motyle w klinice – program wsparcia pacjentek onkologicznych i ich opiekunów w szpitalu i w domu”- certyfikat innowatora jaki otrzymało Stowarzyszenie Niebieski Motyl za opracowanie i przetestowanie Innowacji Społecznej;
  • „Motyl z Unią się badają i dlatego wygrywają”- projekt z unią Leszno z bezpłatnymi badaniami usg brzucha, tarczycy i piersi;
  • Tworzenie materiałów edukacyjnych wraz z PTGO, w tym poradnika z zakresu wiedzy odnośnie raka jajnika;
  • Wsparcie lekarzy oraz podejmowanie działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentek dotkniętych nowotworem ginekologicznym;
  • Warsztaty dla pacjentek przebywających na oddziale z medytacji z elementami jogi, cyklicznie odbywające się, mające na celu wyciszenie oraz lepsze samopoczucie pacjentek.

Celem naszego Stowarzyszenia jest przede wszystkim podejmowanie faktycznych działań na rzecz uświadamiania społeczeństwa , jak ważna jest profilaktyka oraz reagowanie na niepokojące objawy. Ilość inicjatyw jakie Stowarzyszenie Niebieski Motyl może zrealizować jest ścisłe zależne od posiadanych zasobów. Pragniemy nadmienić iż żaden z członków oraz osób działających na rzecz stowarzyszenia, nie czerpie z jego działalności wynagrodzenia.